ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С ДЦП

По оценкам экспертов, в России насчитывается более 100 тыс. детей в возрасте до 18 лет с ДЦП. Ежегодно это заболевание выявляется у 6 тыс. маленьких пациентов, а частота заболевания составляет 2-5 случаев на тысячу новорожденных. От этой болезни нет лекарства, поэтому в день ДЦП различные организации стараются делать то, что способно изменить мир людей с этим заболеванием к лучшему.

В нашей стране информированность граждан о ДЦП и его причинах удручает. Очень немногие интересуются заболеванием и симптоматикой, в то время как, согласно данным организаторов World Cerebral Palsy Day, более 17 миллионов человек по всему миру страдают от этой болезни и еще 350 миллионов составляют друзья и родственники, которые тесно связаны с больными. Церебральный паралич признан наиболее распространенной причиной детской инвалидности.

Люди, страдающие ДЦП, и их близкие сталкиваются со многими проблемами: недостаточная поддержка государства, отсутствие единого комплексного подхода к реабилитации, но также, помимо всего прочего, большой нагрузкой становятся агрессия, непонимание и дискриминация со стороны окружающих. Основной причиной такого поведения является низкая осведомленность общества о болезни. Международный день детского церебрального паралича был организован с целью изменить этот прискорбный факт, сформировать у общества иное отношение к людям, страдающим заболеванием.

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это заболевание центральной нервной системы, при котором один или несколько участков мозга в результате кислородного голодания оказываются поражены и функционируют некорректно. Это приводит к тому, что у детей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, из-за чего развиваются различные нарушения двигательной активности. Кроме того, симптомами церебрального паралича являются нарушения речи, проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве и другие.

ДЦП не передается по наследству, хотя ряд хронических заболеваний матери и может стать одним из множества факторов, повлиявших на ребенка, и бывает либо врожденным, либо приобретенным, когда в результате травмы вовремя или незадолго после родов мозг младенца оказывается поражен асфиксией.

Хотя церебральный паралич не прогрессирует, его осложнения могут меняться по мере взросления ребёнка. Ранняя диагностика, физиотерапия и реабилитация играют важную роль в улучшении качества жизни людей с церебральным параличом.

Каковы ранние признаки церебрального паралича у детей?
Признаки церебрального паралича часто проявляются в раннем детстве, и их своевременное выявление позволяет поставить диагноз и принять меры. К распространённым ранним признакам относятся:

• Отставание в развитии: трудности с сидением, ползанием или ходьбой по сравнению с другими детьми того же возраста.
• Ригидность или слабость мышц: необычно напряжённые или вялые мышцы, что влияет на движения и осанку.
• Плохая координация и нарушение равновесия: проблемы с контролем движений, частые падения или шаткая походка.
• Проблемы с речью и глотанием: трудности с четкой речью, пережевыванием или безопасным проглатыванием пищи.

Не у всех детей проявляются одинаковые симптомы, но если эти признаки сохраняются, для улучшения состояния необходимо как можно раньше обратиться к врачу.

Проблемы, с которыми сталкиваются люди с ДЦП
Жизнь с церебральным параличом часто сопряжена с трудностями, которые выходят за рамки физических ограничений. Многие люди сталкиваются с препятствиями в повседневной жизни, которые влияют на их независимость и участие в жизни общества. К распространённым проблемам относятся:

• Проблемы с передвижением: трудности при ходьбе или необходимость в вспомогательных устройствах, таких как костыли, инвалидные коляски или ходунки.
• Коммуникативные барьеры: из-за проблем с речью человеку может быть сложнее взаимодействовать с другими людьми и выражать свои потребности.
• Ограничения в обучении: детям может потребоваться специальная образовательная поддержка и адаптивные методы обучения.
• Социальная изоляция: непонимание и стигматизация часто приводят к снижению активности в общественной и социальной жизни.

Для решения этих проблем необходим комплексный подход, сочетающий в себе медицинское обслуживание, реабилитацию, образование, адаптивный спорт и инклюзивную политику.

Тема Всемирного дня борьбы с церебральным параличом в 2025 году — «Уникальность и единство». Она подчёркивает индивидуальность каждого человека с церебральным параличом и в то же время признаёт силу единого мирового сообщества. Кампания направлена на то, чтобы отметить достижения, улучшить доступ к здравоохранению, реабилитации и образованию, спорту, а также разрушить барьеры, ограничивающие участие. Отмечая этот день, общество подтверждает свою приверженность созданию инклюзивной среды, в которой люди с церебральным параличом могут жить достойно, в условиях равенства и возможностей.

Как вы можете помочь людям с церебральным параличом?
Поддержка людей с церебральным параличом не ограничивается медицинским лечением — она также подразумевает содействие интеграции, уважению и расширению возможностей в повседневной жизни. Вот несколько эффективных способов помочь:

• Повышение осведомлённости: делитесь информацией о церебральном параличе, чтобы уменьшить стигматизацию и способствовать взаимопониманию.
• Поощрение инклюзивных возможностей: содействие равному доступу к образованию, спорту, трудоустройству и досугу.
• Поддержка НКО и правозащитных групп: выделяйте время, ресурсы или делайте пожертвования в пользу организаций, которые занимаются лечением и проблемами детей с церебральным параличом. Это необязательно должны быть деньги, подойдут и мягкие игрушки, одежда, средства первой необходимости. Многие дети, страдающие ДЦП, не имеют родителей.
• Волонтёрство: предложите свою помощь реабилитационным центрам, школам или мероприятиям, направленным на поддержку детей с церебральным параличом.
• Участие сообщества: участвуйте в просветительских мероприятиях, таких как Всемирный день борьбы с церебральным параличом, чтобы выразить свою солидарность.

В день ДЦП не стоит поздравлять знакомых, чей ребенок болен церебральным параличом. Вместо этого лучше откройте страницу поисковика и узнайте о заболевании, а потом поговорите об этом со своими родными. Расскажите им о том, что узнали, просветите их, помогите понять, что люди с ДЦП — это не некие прокаженные, которых стоит в лучшем случае игнорировать, а такие же люди, как и вы, заслуживающие таких же прав и свобод.

Поговорите со своими детьми, объясните им, что девочка из соседнего двора, которую мама вывозит гулять на коляске, — не странная чудачка, от которой можно заразиться, а простой ребенок и может стать хорошей подругой. Расскажите родителям, что отцы и матери больных церебральным параличом не виноваты в болезни своих детей.

Этот день существует не для праздника и веселья, а для того, чтобы в мире стало чуть меньше боли и ненависти. И каждый из нас может в этом помочь.