По оценкам экспертов, в России насчитывается более 100 тыс. детей в возрасте до 18 лет с ДЦП. Ежегодно это заболевание выявляется у 6 тыс. маленьких пациентов, а частота заболевания составляет 2-5 случаев на тысячу новорожденных. От этой болезни нет лекарства, поэтому в день ДЦП различные организации стараются делать то, что способно изменить мир людей с этим заболеванием к лучшему.
В нашей стране информированность граждан о ДЦП и его причинах удручает. Очень немногие интересуются заболеванием и симптоматикой, в то время как, согласно данным организаторов World Cerebral Palsy Day, более 17 миллионов человек по всему миру страдают от этой болезни и еще 350 миллионов составляют друзья и родственники, которые тесно связаны с больными. Церебральный паралич признан наиболее распространенной причиной детской инвалидности.
Люди, страдающие ДЦП, и их близкие сталкиваются со многими проблемами: недостаточная поддержка государства, отсутствие единого комплексного подхода к реабилитации, но также, помимо всего прочего, большой нагрузкой становятся агрессия, непонимание и дискриминация со стороны окружающих. Основной причиной такого поведения является низкая осведомленность общества о болезни. Международный день детского церебрального паралича был организован с целью изменить этот прискорбный факт, сформировать у общества иное отношение к людям, страдающим заболеванием.
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это заболевание центральной нервной системы, при котором один или несколько участков мозга в результате кислородного голодания оказываются поражены и функционируют некорректно. Это приводит к тому, что у детей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, из-за чего развиваются различные нарушения двигательной активности. Кроме того, симптомами церебрального паралича являются нарушения речи, проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве и другие.
ДЦП не передается по наследству, хотя ряд хронических заболеваний матери и может стать одним из множества факторов, повлиявших на ребенка, и бывает либо врожденным, либо приобретенным, когда в результате травмы вовремя или незадолго после родов мозг младенца оказывается поражен асфиксией.
Хотя церебральный паралич не прогрессирует, его осложнения могут меняться по мере взросления ребёнка. Ранняя диагностика, физиотерапияи реабилитация играют важную роль в улучшении качества жизни людей с церебральным параличом.
Каковы ранние признаки церебрального паралича у детей?
Признаки церебрального паралича часто проявляются в раннем детстве, и их своевременное выявление позволяет поставить диагноз и принять меры. К распространённым ранним признакам относятся:
Отставание в развитии: трудности с сидением, ползанием или ходьбой по сравнению с другими детьми того же возраста.
Ригидность или слабость мышц: необычно напряжённые или вялые мышцы, что влияет на движения и осанку.
Плохая координация и нарушение равновесия: проблемы с контролем движений, частые падения или шаткая походка.
Проблемы с речью и глотанием: трудности с четкой речью, пережевыванием или безопасным проглатыванием пищи.
Не у всех детей проявляются одинаковые симптомы, но если эти признаки сохраняются, для улучшения состояния необходимо как можно раньше обратиться к врачу.
Проблемы, с которыми сталкиваются люди с ДЦП
Жизнь с церебральным параличом часто сопряжена с трудностями, которые выходят за рамки физических ограничений. Многие люди сталкиваются с препятствиями в повседневной жизни, которые влияют на их независимость и участие в жизни общества. К распространённым проблемам относятся:
Проблемы с передвижением: трудности при ходьбе или необходимость в вспомогательных устройствах, таких как костыли, инвалидные коляски или ходунки.
Коммуникативные барьеры: из-за проблем с речью человеку может быть сложнее взаимодействовать с другими людьми и выражать свои потребности.
Ограничения в обучении: детям может потребоваться специальная образовательная поддержка и адаптивные методы обучения.
Социальная изоляция: непонимание и стигматизация часто приводят к снижению активности в общественной и социальной жизни.
Для решения этих проблем необходим комплексный подход, сочетающий в себе медицинское обслуживание, реабилитацию, образование, адаптивный спорт и инклюзивную политику.
Тема Всемирного дня борьбы с церебральным параличом в 2025 году — «Уникальность и единство». Она подчёркивает индивидуальность каждого человека с церебральным параличом и в то же время признаёт силу единого мирового сообщества. Кампания направлена на то, чтобы отметить достижения, улучшить доступ к здравоохранению, реабилитации и образованию, спорту, а также разрушить барьеры, ограничивающие участие. Отмечая этот день, общество подтверждает свою приверженность созданию инклюзивной среды, в которой люди с церебральным параличом могут жить достойно, в условиях равенства и возможностей.
Как вы можете помочь людям с церебральным параличом?
Поддержка людей с церебральным параличом не ограничивается медицинским лечением — она также подразумевает содействие интеграции, уважению и расширению возможностей в повседневной жизни. Вот несколько эффективных способов помочь:
Повышение осведомлённости: делитесь информацией о церебральном параличе, чтобы уменьшить стигматизацию и способствовать взаимопониманию.
Поощрение инклюзивных возможностей: содействие равному доступу к образованию, спорту, трудоустройству и досугу.
Поддержка НКО и правозащитных групп: выделяйте время, ресурсы или делайте пожертвования в пользу организаций, которые занимаются лечением и проблемами детей с церебральным параличом. Это необязательно должны быть деньги, подойдут и мягкие игрушки, одежда, средства первой необходимости. Многие дети, страдающие ДЦП, не имеют родителей.
Волонтёрство: предложите свою помощь реабилитационным центрам, школам или мероприятиям, направленным на поддержку детей с церебральным параличом.
Участие сообщества: участвуйте в просветительских мероприятиях, таких как Всемирный день борьбы с церебральным параличом, чтобы выразить свою солидарность.
В день ДЦП не стоит поздравлять знакомых, чей ребенок болен церебральным параличом. Вместо этого лучше откройте страницу поисковика и узнайте о заболевании, а потом поговорите об этом со своими родными. Расскажите им о том, что узнали, просветите их, помогите понять, что люди с ДЦП — это не некие прокаженные, которых стоит в лучшем случае игнорировать, а такие же люди, как и вы, заслуживающие таких же прав и свобод.
Поговорите со своими детьми, объясните им, что девочка из соседнего двора, которую мама вывозит гулять на коляске, — не странная чудачка, от которой можно заразиться, а простой ребенок и может стать хорошей подругой. Расскажите родителям, что отцы и матери больных церебральным параличом не виноваты в болезни своих детей.
Этот день существует не для праздника и веселья, а для того, чтобы в мире стало чуть меньше боли и ненависти. И каждый из нас может в этом помочь.